C'est demain premier octobre que nous le saurons. La remise du prix se fera à partir de 18 h à la Bibliothèque nationale de France.
Résumé : « Le destin est parfois cruel. À l'annonce d'une terrible maladie génétique orpheline qui frappa Pierre-Yves, après la perte d'un autre enfant, nous aurions pu être abattus et simplement de nouvelles victimes résignées. Pour Pierre-Yves, et avec notre petit homme de pierre (1), nous avons su relever les plus grands défis auxquels l'être humain n'est nullement préparé. Notre vie ordinaire est devenue exceptionnelle ».
Paolig Combot, président de Skol Vreizh, l'éditeur de matière bretonne de Morlaix, a justifié le choix de publier un ouvrage a priori éloigné de la matière bretonne. « Mais la culture c'est aussi et avant tout l'expression de la façon dont les gens vivent et aiment », a-t-il souligné.
Une équipe de journalistes de TF1 est venue il y a peu interviewer Jean-Luc Le Nan chez lui à Henvic.
Le reportage devrait passer lundi prochain (le 1er octobre) dans le journal télévisé de Jean-Pierre Pernaut sur TF1. (voir le site) émouvant dédié au livre avec des photos de Pierre-Yves et la page “Biographie de l'auteur” : (voir le site) . Sortie officielle du livre le 14 avril 2012, réalisé en moins de neuf mois après les premiers contacts.
À 16 h ce lundi : Pour information, le reportage initialement prévu sur TF1 ne sera diffusé que demain, mardi 2 octobre. La décision n’a été prise que ce matin en comité de rédaction, avec Jean-Pierre Pernaut. TF1 souhaite finalement ne diffuser son reportage qu’après avoir pris connaissance du résultat à Handi-Livres ; ils l’adapteront en fonction du fait que mon livre soit primé ou pas. Je ne l’ai appris qu’en fin de matinée de Fatima Médouni qui a effectué le tournage à Keracoual (en Henvic à son domicile).
Communication de Skol Vreizh :
« Nous avons eu le plaisir d'apprendre cet été que notre ouvrage “Mon petit homme de pierre” a été retenu (parmi plus de 130 livres !) pour le prix Handi-Livres (2) organisé par le Fonds Handicap & Société et la Bibliothèque nationale de France dans la catégorie “Biographie” ». En lice avec lui :
– Nous au singulier, Françoise Vittory, association Autour de Williams ;
– À genoux derrière ses paupières, Jonathan Baeveghems, éditions Azimuts ;
– Des fourmis dans les jambes, Arnaud Gautelier, Emmanuel Proust éditions ;
– Écoute, Mélanie Hamm, éditions Calleva.
Plusieurs dizaines de personnes ont assisté, le 20 avril dernier, à la présentation de l'ouvrage à l'Espace Pierre-Yves Le Nan, au lycée du Kreisker, le livre étant sorti officiellement le 14 avril 2012. Malgré la maladie, l'adolescent qui avait obtenu un bac STG, était, en 2009, en deuxième année de BTS commerce international, à ce lycée qui lui a dédié une salle après sa mort.
(voir le site) interview de Jean-Luc Le Nan, auteur, père de Pierre-Yves décédé de la maladie de l'homme de pierre – une maladie orpheline – à l'âge de 22 ans, en janvier 2009, maladie détectée chez Pierre-Yves dès l'âge de deux ans.
(voir le site) le 12 avril 2012. Extrait :
« Jamais je ne tournerai la page, mais je suis en partie apaisé », confie Jean-Luc Le Nan, en avouant avoir pleuré en mettant un point final au livre qu'il a écrit sur son fils, Pierre-Yves.
« C'est le 18 juin 1991 que nous sommes définitivement entrés dans un autre monde. Quinze jours plus tôt, nous avions perdu notre troisième enfant, Frédérique, décédée d'une mort subite à sa naissance. En consultant le Dr Le Fur, chef du service pédiatrie de l'hôpital Morvan à Brest, nous avons alors su exactement ce qui nous attendait pour Pierre-Yves : une ossification des pieds à la tête ».
« Il y a eu beaucoup de solidarité, des parrains comme Patrick Poivre d'Arvor, Olivier de Kersauson ou Jean-Loup Chrétien. Ils nous ont aidés à médiatiser notre lutte. Sans oublier Lagaf' (3), qui a traversé la Manche en jet-ski en 1998. Il a préfacé le livre » avec le professeur Kaplan de l'université de Pennsylvanie à Philadelphie (1).
(voir le site) Mon petit homme de Pierre, le témoignage d'un père - Saint-Pol-de-Léon Le lundi 23 avril 2012.
Elle existe depuis le 18 novembre 1997, a pour président Jean-Luc Le Nan, et pour président d’honneur Jean-Loup Chrétien (voir le site)
Maryvonne Cadiou
(1) La maladie de l'homme de pierre : (voir le site) consacré au livre et particulièrement (voir le site) , sa page témoignages avec les préfaces émouvantes, bouleversantes, magnifiques preuves de ce que peut être l'engagement humain – à lire absolument – de Vincent Lagaf' et du professeur américain Frederick S. Kaplan, M.D., découvreur du gène de la [[Fibrodysplasie Ossifiante Progressive]] (FOP) – ou « maladie de l’homme de pierre » - le 23 avril 2006.
(2) Le prix Handi-Livres (voir le site) et le PDF ci-dessous. (voir le site) aussi, de handirect.fr, qui relate le livre.
(1) [[Vincent Lagaf']] (ou Vincent Rouil) a rencontré Pierre-Yves en 1998. L'animateur de télévision a traversé la Manche à jet-ski au profit de la recherche pour la maladie de l'homme de pierre.
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